Запчасти на УАЗ Патриот
КЛУБНЫЕ ТОВАРЫ И УСЛУГИ
Нужна помощь НУЖЕН МОДЕРАТОР Для новеньких ПРАВИЛА Найти тему Поиск Мой флагРазмещение видео Находясь форуме uazpatriot.ru вы безоговорочно соглашаетесь с политикой конфиденциальности и пользовательским соглашением в противном случае вы должны покинуть форум. Уважаемые пользователи ресурса, использование красного цвета текста, и наиболее близких к нему, разрешено только администрации и модераторам!
КЛУБНЫЕ ТОВАРЫ И УСЛУГИ
Нужна помощь НУЖЕН МОДЕРАТОР Для новеньких ПРАВИЛА Найти тему Поиск Мой флагРазмещение видео Находясь форуме uazpatriot.ru вы безоговорочно соглашаетесь с политикой конфиденциальности и пользовательским соглашением в противном случае вы должны покинуть форум. Уважаемые пользователи ресурса, использование красного цвета текста, и наиболее близких к нему, разрешено только администрации и модераторам!
Поможем Маше Березиной
- vks
- Владелец
- Сообщений: 426
- Зарегистрирован: Пт янв 02, 2009 12:16
- Откуда: Ставрополь
- Онлайн статус: Не в сети
Поможем Маше Березиной
Вчера прочитал новость на нашем городском сайте, сегодня заехал, пообщался, ну и чуть чуть помог.
Вкратце у нее достаточно редкое генетическое заболевание кожи буллеозный эпидермолиз или, как еще ее называют болезнь "бабочки" (как и у Лизы Кунигель). По словам российских врачей, она неизлечима. Ребенок с таким диагнозом рождается один на 50 тысяч человек. Девочке 2 года, доброжелательная, подвижная.
В одной клинике в Германии есть шанс вылечить, стоимость исследований около 16000 евро, почитал здесь про другой подобный случай люди собрали для Лизы Кунигель деньги и медикаменты и вроде состояние улучшилось.
ссылка на сайт, там указаны телефоны родителей и реквизиты:
http://news.1777.ru/health/page,1,3,640 ... ochki.html
Вкратце у нее достаточно редкое генетическое заболевание кожи буллеозный эпидермолиз или, как еще ее называют болезнь "бабочки" (как и у Лизы Кунигель). По словам российских врачей, она неизлечима. Ребенок с таким диагнозом рождается один на 50 тысяч человек. Девочке 2 года, доброжелательная, подвижная.
В одной клинике в Германии есть шанс вылечить, стоимость исследований около 16000 евро, почитал здесь про другой подобный случай люди собрали для Лизы Кунигель деньги и медикаменты и вроде состояние улучшилось.
ссылка на сайт, там указаны телефоны родителей и реквизиты:
http://news.1777.ru/health/page,1,3,640 ... ochki.html
-
- Владелец
- Сообщений: 6962
- Зарегистрирован: Вс фев 21, 2010 10:44
- Награды: 1
- Откуда: Москва, Солнцево
- Поблагодарили: 1 раз
- Онлайн статус: Не в сети
Ссылка не октрывается. Скорее всего должна быть такой http://news.1777.ru/health/6406-devochk ... ochki.html
- vks
- Владелец
- Сообщений: 426
- Зарегистрирован: Пт янв 02, 2009 12:16
- Откуда: Ставрополь
- Онлайн статус: Не в сети
вот нашел более подробное описание: http://www.mamask.ru/forum/index.php?topic=23806.0
там и описание от мамы, и сканы документов, и адрес клиники где планируют лечиться
там и описание от мамы, и сканы документов, и адрес клиники где планируют лечиться
- Рыжая Бестия
- Сообщений: 8327
- Зарегистрирован: Пт ноя 02, 2007 16:59
- Откуда: Москва, ЦАО - Калуга
- Поблагодарили: 1 раз
- Контактная информация:
- Онлайн статус: Не в сети
У нас Татьяна Бульдозеренок уже давно этой темой занимается. Найдете ее в Самарской ветке
http://makeup-smirnova.narod2.ru
Хочу похвастаться) Это ссылка на телепередачу с моими родителями. Тема "Термальные источники"
http://video.yandex.ru/users/makeup-smirnova/view/1/
Хочу похвастаться) Это ссылка на телепередачу с моими родителями. Тема "Термальные источники"
http://video.yandex.ru/users/makeup-smirnova/view/1/
- Рыжая Бестия
- Сообщений: 8327
- Зарегистрирован: Пт ноя 02, 2007 16:59
- Откуда: Москва, ЦАО - Калуга
- Поблагодарили: 1 раз
- Контактная информация:
- Онлайн статус: Не в сети
Точно. Вчиталась в имена!!!! прошу прощения за дезинформацию.
http://makeup-smirnova.narod2.ru
Хочу похвастаться) Это ссылка на телепередачу с моими родителями. Тема "Термальные источники"
http://video.yandex.ru/users/makeup-smirnova/view/1/
Хочу похвастаться) Это ссылка на телепередачу с моими родителями. Тема "Термальные источники"
http://video.yandex.ru/users/makeup-smirnova/view/1/
- vks
- Владелец
- Сообщений: 426
- Зарегистрирован: Пт янв 02, 2009 12:16
- Откуда: Ставрополь
- Онлайн статус: Не в сети
Люди, если кто то осуществляет помощь, отписывайтесь - не ради славы, не важны суммы, просто тогда тема не будет "тонуть" и о проблеме узнают больше, людей. Ну и кто то сможет хоть по немного помочь молодой семье, им необходимо много денег даже на простой уход за девочкой - около 30000 в месяц, не говоря про поездку на исследование.
Есть надежда на то что смогут лечить эту болезнь, таких людей не много и наше государство пока не осуществляет помощь им...
надежда у них на благотворительные фонды и на помощь от чужих людей.
Есть надежда на то что смогут лечить эту болезнь, таких людей не много и наше государство пока не осуществляет помощь им...
надежда у них на благотворительные фонды и на помощь от чужих людей.
- vks
- Владелец
- Сообщений: 426
- Зарегистрирован: Пт янв 02, 2009 12:16
- Откуда: Ставрополь
- Онлайн статус: Не в сети
на вчерашний день собрано более 260 т.р.
группа в одноклассниках http://www.odnoklassniki.ru/#/group/50736240525525
группа в одноклассниках http://www.odnoklassniki.ru/#/group/50736240525525
- Бульдозеренок
- Владелец
- Сообщений: 6880
- Зарегистрирован: Чт сен 20, 2007 10:47
- Благодарил (а): 22 раза
- Поблагодарили: 11 раз
- Онлайн статус: Не в сети
Извините, не видела тему.
Удивила фраза в статье
в Германии, в одной из клиник научились вычленять "сломанный ген". Специальной методикой его извлекают из ДНК, как деталь конструктора, затем изучают на патологию. Такое обследование очень дорогостоящее - около 16-ти тысяч евро.
К сожалению, это неправда.
Во Фрайбурге есть клиника, которая проводит обследование и ВЫЯВЛЕНИЕ нарушенного гена.
И результаты генетической экспертизы помогают только максимально облегчить состояние, определить правильную поддерживающую терапию. потому что БЭ - имеет много форм, и разным деткам подходят разные препараты и перевязочные средства.
Так что данный сбор денег необходим, но не на лечение"раз и навсегда", а на верную диагностику.
Скажите, где еще есть инфо о девочке, о ее состоянии, и том, какими препаратми они пользуются и что им необходимо?
Одна из ссылок сверху - требует регистрации, если там все описано - вечером зарегистрируюсь и почитаю.
Лечение раз и навсегда - хотелось бы, но на сегодня это невозможно, есть только некоторые разработки и гипотезы.
Удивила фраза в статье
в Германии, в одной из клиник научились вычленять "сломанный ген". Специальной методикой его извлекают из ДНК, как деталь конструктора, затем изучают на патологию. Такое обследование очень дорогостоящее - около 16-ти тысяч евро.
К сожалению, это неправда.
Во Фрайбурге есть клиника, которая проводит обследование и ВЫЯВЛЕНИЕ нарушенного гена.
И результаты генетической экспертизы помогают только максимально облегчить состояние, определить правильную поддерживающую терапию. потому что БЭ - имеет много форм, и разным деткам подходят разные препараты и перевязочные средства.
Так что данный сбор денег необходим, но не на лечение"раз и навсегда", а на верную диагностику.
Скажите, где еще есть инфо о девочке, о ее состоянии, и том, какими препаратми они пользуются и что им необходимо?
Одна из ссылок сверху - требует регистрации, если там все описано - вечером зарегистрируюсь и почитаю.
Лечение раз и навсегда - хотелось бы, но на сегодня это невозможно, есть только некоторые разработки и гипотезы.
СРОО УАЗ Патриот клуб Самара
- Бульдозеренок
- Владелец
- Сообщений: 6880
- Зарегистрирован: Чт сен 20, 2007 10:47
- Благодарил (а): 22 раза
- Поблагодарили: 11 раз
- Онлайн статус: Не в сети
в комментах уже писали
С такой же ситуацией как у вас столкнулась Самарская девочка Лиза и ей помогли.
Большую часть оплатил благотворительный фонд «Русфонд», который помогает тяжело больным детям. Остальную сумму маме передал московский бизнесмен, пожелавший остаться неизвестным. А деньги, которые на банковский счет мамы девочки, Юлии Хорьковой, приходили со всех уголков мира, пошли на дорогие перевязочные средства.
И еще - есть фонд Deti bela,НЕОБХОДИМО туда обратитья, если этого еще не было сделано.
С такой же ситуацией как у вас столкнулась Самарская девочка Лиза и ей помогли.
Большую часть оплатил благотворительный фонд «Русфонд», который помогает тяжело больным детям. Остальную сумму маме передал московский бизнесмен, пожелавший остаться неизвестным. А деньги, которые на банковский счет мамы девочки, Юлии Хорьковой, приходили со всех уголков мира, пошли на дорогие перевязочные средства.
И еще - есть фонд Deti bela,НЕОБХОДИМО туда обратитья, если этого еще не было сделано.
СРОО УАЗ Патриот клуб Самара
- Бульдозеренок
- Владелец
- Сообщений: 6880
- Зарегистрирован: Чт сен 20, 2007 10:47
- Благодарил (а): 22 раза
- Поблагодарили: 11 раз
- Онлайн статус: Не в сети
- Бульдозеренок
- Владелец
- Сообщений: 6880
- Зарегистрирован: Чт сен 20, 2007 10:47
- Благодарил (а): 22 раза
- Поблагодарили: 11 раз
- Онлайн статус: Не в сети