Запчасти на УАЗ Патриот
КЛУБНЫЕ ТОВАРЫ И УСЛУГИ
Нужна помощь НУЖЕН МОДЕРАТОР Для новеньких ПРАВИЛА Найти тему Поиск Мой флагРазмещение видео
Находясь форуме uazpatriot.ru вы безоговорочно соглашаетесь с политикой конфиденциальности и пользовательским соглашением в противном случае вы должны покинуть форум. Уважаемые пользователи ресурса, использование красного цвета текста, и наиболее близких к нему, разрешено только администрации и модераторам!

Поможем Маше Березиной

Кто чем может помочь, предложения помочь другим, ненужные вещи.
Ответить
Аватара пользователя
vks
Владелец
Владелец
Сообщений: 426
Зарегистрирован: Пт янв 02, 2009 12:16
Откуда: Ставрополь
Онлайн статус: Не в сети

Поможем Маше Березиной

Сообщение vks » Сб июн 11, 2011 21:24

Вчера прочитал новость на нашем городском сайте, сегодня заехал, пообщался, ну и чуть чуть помог.
Вкратце у нее достаточно редкое генетическое заболевание кожи буллеозный эпидермолиз или, как еще ее называют болезнь "бабочки" (как и у Лизы Кунигель). По словам российских врачей, она неизлечима. Ребенок с таким диагнозом рождается один на 50 тысяч человек. Девочке 2 года, доброжелательная, подвижная.
В одной клинике в Германии есть шанс вылечить, стоимость исследований около 16000 евро, почитал здесь про другой подобный случай люди собрали для Лизы Кунигель деньги и медикаменты и вроде состояние улучшилось.
ссылка на сайт, там указаны телефоны родителей и реквизиты:
http://news.1777.ru/health/page,1,3,640 ... ochki.html
Изображение

SKAT

Печать
Владелец
Владелец
Сообщений: 6962
Зарегистрирован: Вс фев 21, 2010 10:44
Награды: 1
Откуда: Москва, Солнцево
Поблагодарили: 1 раз
Онлайн статус: Не в сети

Сообщение SKAT » Сб июн 11, 2011 22:15

Ссылка не октрывается. Скорее всего должна быть такой http://news.1777.ru/health/6406-devochk ... ochki.html
Изображение

Аватара пользователя
vks
Владелец
Владелец
Сообщений: 426
Зарегистрирован: Пт янв 02, 2009 12:16
Откуда: Ставрополь
Онлайн статус: Не в сети

Сообщение vks » Сб июн 11, 2011 22:32

поправил, спасибо.
Изображение

Аватара пользователя
vks
Владелец
Владелец
Сообщений: 426
Зарегистрирован: Пт янв 02, 2009 12:16
Откуда: Ставрополь
Онлайн статус: Не в сети

Сообщение vks » Вс июн 12, 2011 10:40

вот нашел более подробное описание: http://www.mamask.ru/forum/index.php?topic=23806.0
там и описание от мамы, и сканы документов, и адрес клиники где планируют лечиться
Изображение

Аватара пользователя
Рыжая Бестия
Сообщений: 8327
Зарегистрирован: Пт ноя 02, 2007 16:59
Откуда: Москва, ЦАО - Калуга
Поблагодарили: 1 раз
Контактная информация:
Онлайн статус: Не в сети

Сообщение Рыжая Бестия » Вс июн 12, 2011 18:22

У нас Татьяна Бульдозеренок уже давно этой темой занимается. Найдете ее в Самарской ветке
http://makeup-smirnova.narod2.ru
Хочу похвастаться) Это ссылка на телепередачу с моими родителями. Тема "Термальные источники"
http://video.yandex.ru/users/makeup-smirnova/view/1/

Аватара пользователя
vks
Владелец
Владелец
Сообщений: 426
Зарегистрирован: Пт янв 02, 2009 12:16
Откуда: Ставрополь
Онлайн статус: Не в сети

Сообщение vks » Вс июн 12, 2011 20:53

на сколько я в курсе, она организовывает помощь другой девочке с таким же заболеванием
Изображение

Аватара пользователя
Рыжая Бестия
Сообщений: 8327
Зарегистрирован: Пт ноя 02, 2007 16:59
Откуда: Москва, ЦАО - Калуга
Поблагодарили: 1 раз
Контактная информация:
Онлайн статус: Не в сети

Сообщение Рыжая Бестия » Вс июн 12, 2011 21:33

Точно. Вчиталась в имена!!!! прошу прощения за дезинформацию.
http://makeup-smirnova.narod2.ru
Хочу похвастаться) Это ссылка на телепередачу с моими родителями. Тема "Термальные источники"
http://video.yandex.ru/users/makeup-smirnova/view/1/

Аватара пользователя
vks
Владелец
Владелец
Сообщений: 426
Зарегистрирован: Пт янв 02, 2009 12:16
Откуда: Ставрополь
Онлайн статус: Не в сети

Сообщение vks » Пн июн 13, 2011 20:00

Люди, если кто то осуществляет помощь, отписывайтесь - не ради славы, не важны суммы, просто тогда тема не будет "тонуть" и о проблеме узнают больше, людей. Ну и кто то сможет хоть по немного помочь молодой семье, им необходимо много денег даже на простой уход за девочкой - около 30000 в месяц, не говоря про поездку на исследование.
Есть надежда на то что смогут лечить эту болезнь, таких людей не много и наше государство пока не осуществляет помощь им...
надежда у них на благотворительные фонды и на помощь от чужих людей.
Изображение

Аватара пользователя
vks
Владелец
Владелец
Сообщений: 426
Зарегистрирован: Пт янв 02, 2009 12:16
Откуда: Ставрополь
Онлайн статус: Не в сети

Сообщение vks » Вт июн 14, 2011 23:24

за период с 10 по 14 число собрано уже 64500, на мой взгляд уже не плохо, но надо почти в 20 раз больше...
Изображение

Аватара пользователя
vks
Владелец
Владелец
Сообщений: 426
Зарегистрирован: Пт янв 02, 2009 12:16
Откуда: Ставрополь
Онлайн статус: Не в сети

Сообщение vks » Пн июн 27, 2011 08:34

на вчерашний день собрано более 260 т.р.
группа в одноклассниках http://www.odnoklassniki.ru/#/group/50736240525525
Изображение

Аватара пользователя
Патриотик
Владелец
Владелец
Сообщений: 222
Зарегистрирован: Пн мар 28, 2011 07:17
Откуда: Нижний Новгород
Контактная информация:
Онлайн статус: Не в сети

Сообщение Патриотик » Пн июн 27, 2011 09:49

Могу помочь с созданием группы в контакте :oops:

Аватара пользователя
vks
Владелец
Владелец
Сообщений: 426
Зарегистрирован: Пт янв 02, 2009 12:16
Откуда: Ставрополь
Онлайн статус: Не в сети

Сообщение vks » Пн июл 04, 2011 13:22

как я понял группы уже создали и в одноклассниках и в контакте. На 1 июля уже собрано 700 т.р.
Изображение

Аватара пользователя
Бульдозеренок
Владелец
Владелец
Сообщений: 6880
Зарегистрирован: Чт сен 20, 2007 10:47
Благодарил (а): 22 раза
Поблагодарили: 11 раз
Онлайн статус: Не в сети

Сообщение Бульдозеренок » Пн янв 23, 2012 11:44

Извините, не видела тему.

Удивила фраза в статье
в Германии, в одной из клиник научились вычленять "сломанный ген". Специальной методикой его извлекают из ДНК, как деталь конструктора, затем изучают на патологию. Такое обследование очень дорогостоящее - около 16-ти тысяч евро.

К сожалению, это неправда.
Во Фрайбурге есть клиника, которая проводит обследование и ВЫЯВЛЕНИЕ нарушенного гена.
И результаты генетической экспертизы помогают только максимально облегчить состояние, определить правильную поддерживающую терапию. потому что БЭ - имеет много форм, и разным деткам подходят разные препараты и перевязочные средства.
Так что данный сбор денег необходим, но не на лечение"раз и навсегда", а на верную диагностику.

Скажите, где еще есть инфо о девочке, о ее состоянии, и том, какими препаратми они пользуются и что им необходимо?

Одна из ссылок сверху - требует регистрации, если там все описано - вечером зарегистрируюсь и почитаю.

Лечение раз и навсегда - хотелось бы, но на сегодня это невозможно, есть только некоторые разработки и гипотезы.
СРОО УАЗ Патриот клуб Самара

Аватара пользователя
Бульдозеренок
Владелец
Владелец
Сообщений: 6880
Зарегистрирован: Чт сен 20, 2007 10:47
Благодарил (а): 22 раза
Поблагодарили: 11 раз
Онлайн статус: Не в сети

Сообщение Бульдозеренок » Пн янв 23, 2012 11:47

в комментах уже писали

С такой же ситуацией как у вас столкнулась Самарская девочка Лиза и ей помогли.
Большую часть оплатил благотворительный фонд «Русфонд», который помогает тяжело больным детям. Остальную сумму маме передал московский бизнесмен, пожелавший остаться неизвестным. А деньги, которые на банковский счет мамы девочки, Юлии Хорьковой, приходили со всех уголков мира, пошли на дорогие перевязочные средства.

И еще - есть фонд Deti bela,НЕОБХОДИМО туда обратитья, если этого еще не было сделано.
СРОО УАЗ Патриот клуб Самара

Аватара пользователя
Бульдозеренок
Владелец
Владелец
Сообщений: 6880
Зарегистрирован: Чт сен 20, 2007 10:47
Благодарил (а): 22 раза
Поблагодарили: 11 раз
Онлайн статус: Не в сети

Сообщение Бульдозеренок » Пн янв 23, 2012 11:54

Ошибка!
Тема или раздел, которую вы ищете, отсутствует или недоступна для входа.
то есть нет информации..
СРОО УАЗ Патриот клуб Самара

Аватара пользователя
Бульдозеренок
Владелец
Владелец
Сообщений: 6880
Зарегистрирован: Чт сен 20, 2007 10:47
Благодарил (а): 22 раза
Поблагодарили: 11 раз
Онлайн статус: Не в сети

Сообщение Бульдозеренок » Пн янв 23, 2012 12:17

нашла я их)
все делают правильно, с нашими тоже общаются!
СРОО УАЗ Патриот клуб Самара

Ответить

Вернуться в «БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОСТЬ»

Клуб УАЗ Патриот : Отказ от ответственности