Запчасти на УАЗ Патриот
КЛУБНЫЕ ТОВАРЫ И УСЛУГИ
Нужна помощь НУЖЕН МОДЕРАТОР Для новеньких ПРАВИЛА Найти тему Поиск Мой флагРазмещение видео
Находясь форуме uazpatriot.ru вы безоговорочно соглашаетесь с политикой конфиденциальности и пользовательским соглашением в противном случае вы должны покинуть форум. Уважаемые пользователи ресурса, использование красного цвета текста, и наиболее близких к нему, разрешено только администрации и модераторам!

ПОможем Лизе Кунигель

Кто чем может помочь, предложения помочь другим, ненужные вещи.
Ответить
Аватара пользователя
Бульдозеренок
Владелец
Владелец
Сообщений: 6880
Зарегистрирован: Чт сен 20, 2007 10:47
Благодарил (а): 22 раза
Поблагодарили: 11 раз
Онлайн статус: Не в сети

ПОможем Лизе Кунигель

Сообщение Бульдозеренок » Пт дек 17, 2010 18:41

Ребят, делаю репост сообщения, написанного Екатериной Чистяковой, вот здесь: http://chistyakova.livejournal.com/731560.html
Изображение

На фотографии Лиза в голубой курточке держит в руках цветки мать-и-мачехи. При увеличении видно, что руки у девочки в трещинках, а из рукава выглядывают предательские язвы. Болезнью не тронуто только лицо. «Я ее с детства приучала никогда не трогать руками лицо, - говорит мама. – Сохранить лицо нам всегда было важно».

Лизе восемь лет. Ее табун смешных пластмассовых пони пылится на полке. Игрушечные лошадки, когда-то принесенные Дедом Морозом, больше не занимают свою хозяйку. Лиза часами сидит или лежит, уставившись в одну точку.
- Поиграй? - предлагает мама.
- Не хочу.
- Может, порисуешь?
- Неинтересно.

Лизе больно. У девочки редкая болезнь – буллёзный эпидермолиз. Она родилась с чистой, нежной и очень тонкой кожей. Через несколько часов после рождения медсестры дали ей первый прикорм из соски – рот малышки превратился в кровавую рану. После первого же подмывания появились ссадины на попе. Врачи и медсестры долго не могли понять, что не так с девочкой. Грешили на стафилококковую инфекцию, давали антибиотики. Мама с дочкой кочевали от врача к врачу. Папа ушел из семьи: больной ребенок мало кому нужен. Только когда Лизе исполнилось два года, профессор из Самарского кожно-венерологического диспансера поставил диагноз и сказал, что эта болезнь навсегда, что лечения от нее нет, но можно уменьшить зуд и боль от язв на коже. А в больницу таких детей кладут только тогда, когда язвы с кожи перебираются внутрь, и ребенок уже не может сам есть и пить. Лиза пока не в больнице, а дома с мамой.
Изображение




В четыре года мама научила Лизу буквам. С тех пор девочка пишет письма Деду Морозу. Первой просьбой был розовый обруч – хула-хуп. К пяти годам девочка влюбилась в мультфильм «Мой маленький пони», поэтому волшебник с белой бородой приносил ей то пони, то домик для пони, то наряды для пони… Лиза расчесывала лошадкам гривы, рисовала их в альбоме. И просила маму и отчима родить ей сестричку: «Друзей у меня нет. Будет, с кем поиграть».

У Лизы нет друзей из-за ее кожи. «Отойди, отойди от девочки, она заразная!» - кричали матери Лизиным соседям по песочнице. После двух лет у Лизы почти не было ногтей. Под ногтевой пластинкой образовывался пузырек, и ноготь слезал. Шею, ноги, руки покрывают синие, багровые, красные пятна. Почти любое прикосновение к коже приводит к образованию пузыря, потом пузырь рвется и появляется язва. Чтобы пузырей было как можно меньше, и чтобы язвы заживали быстрее, тело девочки надо постоянно бинтовать. Утром и вечером, километры бинтов и литры мазей: «Солкосерил», «Пантенол», «Радевит», «Банеоцин»… Дважды в день, каждый день. В месяц на перевязки уходит 30 тысяч рублей. И так – пожизненно. Два года назад Лиза упала с качелей, и вся спина превратилась в месиво. Бабушка продала квартиру и на вырученные деньги Лизе покупали «Гидротюль» фирмы Поль Хартманн. 200 тысяч рублей в год, но спину спасли. Если, конечно, можно назвать спасением то, что творится на спине у Лизы. Эту багрово-синюю спину, и ноги, и руки мама бинтует каждый день по два раза.

В прошлом году Лиза попросила у Деда Мороза черный камень. В какой-то сказке она прочитала, что хорошим детям на Новый год под елку кладут подарки, а непослушным – черные камни. «Но у меня все уже есть, - сказала Лиза, - а чёрного камня нет». Пришлось маме добавить к стайке разноцветных пони камушек. Зимой, когда у всех новый год, лыжи и санки, Лиза сидит дома. Любая тяжелая одежда и обувь доставляют Лизе страдания. На руках до машины, купленной ради Лизы на остатки денег от бабушкиной квартиры, девочку тоже донести нельзя – рвется кожа на спине. Раньше Лиза, сидя дома, лепила, рисовала, собирала бусы. Теперь сидит, а чаще даже лежит, уставившись в одну точку – больно. Силы родителей тоже на исходе. Папа – военный, его зарплата – 14 тыс. рублей. Мама не может выйти на работу. Во-первых, потому что младшая сестра – Настя – у Лизы все-таки появилась, ей всего два года, и за ней нужно смотреть. Во-вторых, ни одна няня не соглашается сидеть с Лизой и иметь дело со всеми ее бинтами, стерильными салфетками и мазями. К главному педиатру Самарской области Лизина мама обращалась. Нет, ей не отказали, но и не помогли – не доходят руки. Один раз дали коробочку таблеток «Сумамед», но у Лизы язвы в горле, и она может принимать только суспензию. А про перевязочные материалы сказали: «Не ждите», - потому что они не входят в список льготного лекарственного обеспечения.

В этом году Лиза не стала писать письмо Деду Морозу – руки болят. Только сказала маме: «Если бы сделать так, чтобы было не больно. Но этого ведь нельзя попросить?». Боль и зуд с Лизой всегда, 24 часа в сутки, каждый день. Засыпает девочка поздно, и часто просыпается – больно. Одеваться – больно, сидеть – тоже больно, потому что бинты врезаются в кожу. Из-за попадающей в ранки инфекции держится температура. Лиза лежит, уставившись в одну точку, и молчит. Любимые прежде пони пылятся на полке, бусы и фломастеры - в коробке.

Я прошу всех, кому это по силам и по карману, помочь Лизе. Я напишу от фонда запрос в Департамент здравоохранения Самарской области и пожертвую немного денег. Купите вы тоже, пожалуйста, немного бинтов или мазей, или лекарств для Лизы. Или перечислите деньги на сберкнижку Лизиной маме. Мы помочь Деду Морозу сохранить лицо и унять хоть на время унять хоть на время Лизину боль. Ведь прежде он мог выполнить ее желания.

Совместными усилиями волонтёров из Москвы и Самары ведется постоянный сбор помощи для Лизы: собираются лекарственные препараты, перевязочные средства, а также деньги на них. Полный список ежедневно необходимых девочке средств огромный (прячу под спойлер):



В месяц на уход за кожей Лизы мама тратит
- мазь Солкосерил, – 70 тюбиков,
- мазь Пантенол, – 160 тюбиков
- мазь Радевит, – 10 тюбиков
- Банеоцин, 20 г. – 5 тюбиков
- Сумамед-форте, суспензия, 2 уп
- Зиртек – антигистаминные капли, 4 фл.
- стерильный бинт, 10м х 160 см – 60 шт.
- стерильные салфетки, 45 см х 29 см – 90 шт.
- гидротюль Поль Хартманн - сейчас мама его не покупает, но когда были деньги, то очень помогало это средство.
Однако существуют также более современные и эффективные средства, которые используются для лечения детей с БЭ за рубежом и в Москве, но у нас врачи про них, похоже, просто не знают.
Среди них:

Абсорбирующие повязки – Mepitel и Mepilex – их кладут в паре. Поэтому покупать надо и то и другое (Алёна скинула мне контакты дистрибьютеров в Самаре, свяжусь на днях, отпишусь)
Пронтосан и Октенисепт - дезинфицирующие растворы. Октенисепт можно взять одну бутылку с распылителем, а остальные без (просто переливать)
Вместо пантенола - бепантен-крем и цинковая мазь
Гемостатические губки (размер 9*9)
Если кто-то найдет вот это, будет супер. Алёна заказала в Европе, когда привезут - отправят Лизе. Это спрей, который безболезненно отделяет бинты от ран, если они прилипли.
Салфетки Medicomp (нетканые стерильные салфетки), бинты peha-haft и peha-crepp (это Пауль Хартманн, так что тут я свяжусь со Светланой Владимировной, закажем у неё)

Если кто-то сможет приобрести эти средства, то будет очень здорово!


Однако, помимо помощи лекарствами, существует и более существенная возможность помочь девочке. Сейчас Лизу согласилась взять на лечение клиника в Германии (г. Фрайбург), специализирующаяся на буллёзном эпидермолизе. Лечение в этой клинике позволит значительно улучшить состояние ребёнка, дать ей шанс на нормальную жизнь, на учёбу, на облегчение её ежедневных мучений. Примерная сумма, с учётом лечения, анализов и обследований, проживания и питания составит около 30 000 евро (точный счёт будет выставлен только после проведения анализов и лечения). Для семьи Лизы это гигантская сумма, но общими усилиями мы можем её собрать.

ПРЕДВАРИТЕЛЬНЫЙ счёт, выставленный клиникой, здесь. в счёт входят ТОЛЬКО обследования и генетический анализ, а также проживание и завтраки. НЕ входит: само лечение (рассчитают после результатов анализов и точный перерасчёт сделают через 8 недель после окончания курса), также не входит перелёт.

Реквизиты сберкнижки мамы:
Сбербанк г.Самара, Кировское отделение 6991/00269,
Кировское отделение №6991*
Адрес: 443077, г.Самара, ул.Советская, 2/144
БИК: 043601607
Корреспондентский счет: 30101810200000000607
Код подразделения: 0546991
счет 42307.810.4.5440.3209300
Хорькова Юлия Юрьевна

Яндекс.кошелёк 41001809142459

Счёт в евро: здесь

Звонить можно кураторам
8 937 170 33 48 (Дарина, звонить в любое время)
8 902 292 57 08 (Ада, звонить лучше после 15-00)

Сообщество в ЖЖ: http://community.livejournal.com/liza_kunigel
Группа "вконтакте": http://vkontakte.ru/club23119358

Справка, подтверждающая диагноз и назначенное лечение, http://www.nenashihdetei.net/_fr/4/4213258.jpg


Сюжет о Лизе на телеканале "ГТРК-Самара" - http://samara.rfn.ru/rnews.html?id=18052

Предварительный счет Изображение

В воскресенье едем передавать ей лекарства, мы просто предоставляем машину.
Ездили – фото в качестве подтверждения.
Изображение

Помощь нужна ей всегда...
Последний раз редактировалось Бульдозеренок Пт янв 21, 2011 13:02, всего редактировалось 4 раза.
СРОО УАЗ Патриот клуб Самара

Аватара пользователя
пианист
Владелец
Владелец
Сообщений: 4814
Зарегистрирован: Пт ноя 27, 2009 22:29
Откуда: москва
Онлайн статус: Не в сети

Сообщение пианист » Пт дек 17, 2010 18:56

А какая информация-то нужна? У меня есть дерматолог. Только в Москве.
Изображение

Аватара пользователя
Бульдозеренок
Владелец
Владелец
Сообщений: 6880
Зарегистрирован: Чт сен 20, 2007 10:47
Благодарил (а): 22 раза
Поблагодарили: 11 раз
Онлайн статус: Не в сети

Сообщение Бульдозеренок » Пт дек 17, 2010 19:05

У девочки буллёзный эпидермолиз.
Говорят, не лечится. Генетическое заболевание.
Можно только облегчить течение.
Надо выяснить - есть ли способы МАКСИМАЛЬНО облегчить девочке жизнь.

//сейчас уже делается основное, что можно сейчас - бесконечные перевязки. На них собирают деньги и проч, около 30 тыс в месяц уходит.

Надо понять - может, есть какие-то особые методы, восстанавливающие кожные покровы, может в Самаре могут не знать каких-то новых средств.
СРОО УАЗ Патриот клуб Самара

Аватара пользователя
Бульдозеренок
Владелец
Владелец
Сообщений: 6880
Зарегистрирован: Чт сен 20, 2007 10:47
Благодарил (а): 22 раза
Поблагодарили: 11 раз
Онлайн статус: Не в сети

Сообщение Бульдозеренок » Ср янв 19, 2011 21:48

Лиза Кунигель
Вконтакте
http://vkontakte.ru/topic-23119358_24217545
Исходники
http://nenashihdetei.net/forum/35-499-8

Мы к ним ездили, на фотках с Лизой - моя дочь. ПРедварительно решение найдено, чтобы облегчить состояние девочки - нужно обследование в Германии. Сейчас собрано около 6 тыс. евро, нужно - не менее 30. Это генетическое обследование, проживание, перелет.
СРОО УАЗ Патриот клуб Самара

Аватара пользователя
Vera
Сообщений: 139
Зарегистрирован: Пн окт 15, 2007 23:10
Откуда: Москва, СВАО, Марьина роща
Онлайн статус: Не в сети

Сообщение Vera » Пт фев 18, 2011 22:48

http://www.pomogi.org/
Это очень хороший фонд. Мои старые друзья. Свяжитесь с ними. Они обязательно помогут. У них есть не плохие связи в Германии.
Бог в помощь!
"Комфорт" 2007, авантюрин.

Аватара пользователя
Максим Борисович
Сообщений: 117
Зарегистрирован: Вс окт 31, 2010 22:44
Откуда: Санкт-Петербург
Поблагодарили: 7 раз
Онлайн статус: Не в сети

Сообщение Максим Борисович » Сб фев 19, 2011 12:23

Ужасно, когда дети страдают. Чем смог помог.

Аватара пользователя
Бульдозеренок
Владелец
Владелец
Сообщений: 6880
Зарегистрирован: Чт сен 20, 2007 10:47
Благодарил (а): 22 раза
Поблагодарили: 11 раз
Онлайн статус: Не в сети

Сообщение Бульдозеренок » Сб фев 19, 2011 15:39

Спасибо всем, кто принимает участие в Лизиной жизни!
В Самарской ветке обсуждение тоже повесила, часть информации туда раньше попадает
http://www.uazpatriot.ru/forum/tvorit-dobro-t16047.html


Благодаря всем неравнодушным Лиза СЕГОДНЯ улетела с мамой в Германию, за пару недель оформили и визы, и паспорта.
Теперь 3 недели обследования, генетический анализ, плюс поддерживающая терапия

Vera - спасибо огромное! На данный момент Лизе собрано много, и в городе выбили ей ежеемесячно финансирование на перевязки. Самое главное - это то, что сейчас уже смогли ее отправить туда.

Если теми силами и средствами, которые есть сейчас, не справимся - тогда обратимся в Помоги.орг.

Сейчас есть организация, которая готовит лдокументы во вступление в менждународную организацию по буллезному эпидермозилу; потом таким деткам будет легче жить!
СРОО УАЗ Патриот клуб Самара

Аватара пользователя
Девушка Штурман
Сообщений: 1480
Зарегистрирован: Пт дек 16, 2011 20:26
Откуда: Москва, ЮЗАО
Онлайн статус: Не в сети

Сообщение Девушка Штурман » Вс фев 19, 2012 11:51

Очень много про эту девочку читала и смотрела...Очаровательная девочка :( Но болезнь ее крайне тяжелая. Я прям не могу, слезы наворачиваются :cry:

Аватара пользователя
Бульдозеренок
Владелец
Владелец
Сообщений: 6880
Зарегистрирован: Чт сен 20, 2007 10:47
Благодарил (а): 22 раза
Поблагодарили: 11 раз
Онлайн статус: Не в сети

Сообщение Бульдозеренок » Вс фев 19, 2012 18:55

Девочка с очень сильным характером.
Она ровесница моей дочки - 9 лет.
Но - моя дите-дитем - а у той.. Очень взрослые глаза, и совсем другое мышление.
С болью взрослеют быстро очень.
СРОО УАЗ Патриот клуб Самара

Аватара пользователя
пианист
Владелец
Владелец
Сообщений: 4814
Зарегистрирован: Пт ноя 27, 2009 22:29
Откуда: москва
Онлайн статус: Не в сети

Сообщение пианист » Вс фев 19, 2012 19:39

Тань, а как там дела вообще? Ты говорила, что клинику нашли, есть какие-то улучшения...
Изображение

Аватара пользователя
Бульдозеренок
Владелец
Владелец
Сообщений: 6880
Зарегистрирован: Чт сен 20, 2007 10:47
Благодарил (а): 22 раза
Поблагодарили: 11 раз
Онлайн статус: Не в сети

Сообщение Бульдозеренок » Вс фев 19, 2012 21:26

Я уж и перестала тут писать :)
у себя, в Самарской периодически пишу)

В общем, там немного лучше было, поставили диагноз, из всех вариантов - одна из тяжелых форм, но не самая тяжелая.
Наладили питание, ребенку банально не хватало еды из-за повреждения пищевода. Сейчас питается Scandy-Shake - это порошки, молоком разволят.Очень концентрированный состав, клетчатка, белки, витамины. Одной порции на сутки хватает. И Nutricia - коктейль готовый, не помню, как называется.
Беда в том, что в России аналогов нету, никаких ни в каких аптеках. Заказывают в Германии, возят с нарочным.Сейчас вроде клуб футбольных болельщиков (Самарские "крылья советов") периодически помогает, ну и так - кто по пути бывает.

Перевязку тут всю почти можно брать, перевязывают сейчас 1 раз в 2-3 дня, а не 2 раза в день, как год назад - уже намного легче.
Назначили мягкие обезоливающие, постоянно. В общем, ей чуть легче стало, летом с мамой в Самару приезжала, гуляли они тут. А то вообще из дома не вылезала.

Сейчас планируют решение другой проблемы - с зубками все плохо, все повреждены, вся слизистая тоже. Лечить нужно все сразу и только под общим наркозом.
Сначала хотели в Германии, потом подобрали у нас в клииниках нормальное место, с хорошим оборудованием и препаратами.
Будут тут лечить. Восстановление будет фиговым - всю ротовую полость повредят.

В ближайшее время планируют в Израиль - на курс лечения, в условиях стационара повосстанавливать. Цены ниже, чем в Германии, да и генетический анаоиз делать уже не нужно - уже ясно, что ей подходит, а что - нет.
СРОО УАЗ Патриот клуб Самара

Аватара пользователя
Бульдозеренок
Владелец
Владелец
Сообщений: 6880
Зарегистрирован: Чт сен 20, 2007 10:47
Благодарил (а): 22 раза
Поблагодарили: 11 раз
Онлайн статус: Не в сети

Сообщение Бульдозеренок » Вс фев 19, 2012 21:28

Ребята к ней в декабре ездили, я не смогла.

Сейчас ей не очень хорошо - температурит немного, насморк. в общем, прибаливает. Она это все намного хуже других детей переносит.
Вот фото - в декабре:

Изображение

Слева - девушка, с которой ты тогда передавал ей посылку :)
СРОО УАЗ Патриот клуб Самара

Аватара пользователя
Stalker34
Сообщений: 134
Зарегистрирован: Пт фев 17, 2012 21:56
Откуда: Волгоград
Онлайн статус: Не в сети

Сообщение Stalker34 » Сб июн 01, 2013 08:59

Добрый день!

Давно не общался, и что то сейчас не могу попасть на www.nenashihdetei.net...
Как у Лизы дела?
Расчетный счет не изменился?

Надеюсь наша помощь облегчает ее боль и дает возможность хоть чуть чуть жить нормальной жизнью.

Передавайте большой привет из Волгограда!
Остальное мы сами )))
Изображение UAZ Patriot TDI 2.3 Iveco Limited 2012
Изображение RENAULT Duster 4x4 Diesel 1.5 Privilege 2012

Аватара пользователя
Бульдозеренок
Владелец
Владелец
Сообщений: 6880
Зарегистрирован: Чт сен 20, 2007 10:47
Благодарил (а): 22 раза
Поблагодарили: 11 раз
Онлайн статус: Не в сети

Сообщение Бульдозеренок » Сб июн 01, 2013 10:04

они на другой адрес переехали http://nenashideti.ru/
счета все те же, лизе лечили зубы.
сейчас обивают пороги, чтоб от государства получать помощь - потому что им около 100 тысяч в месяц надо. это много, им трудно. потому что большого потока денег нет
СРОО УАЗ Патриот клуб Самара

Аватара пользователя
Stalker34
Сообщений: 134
Зарегистрирован: Пт фев 17, 2012 21:56
Откуда: Волгоград
Онлайн статус: Не в сети

Сообщение Stalker34 » Вс июн 02, 2013 00:02

Спасибо за информацию.
Все нашел.
Постараюсь больше не теряться.
Изображение UAZ Patriot TDI 2.3 Iveco Limited 2012
Изображение RENAULT Duster 4x4 Diesel 1.5 Privilege 2012

Ответить

Вернуться в «БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОСТЬ»

Клуб УАЗ Патриот : Отказ от ответственности